Vil bedre forståelsen av Multippel sklerose (MS)

Konferansen ble holdt digitalt på møteplattformen GoToMeeting med mer enn 200 påmeldte, i følge en pressemelding fra skolen.

Den fungerte som en talerstol for profesjonelle fra ulike felt i helsesektoren, som er ansvarlige for behandling og oppfølging av MS-pasienter.

Fagpersoner fra de ulike feltene og en pasientrepresentant har delt erfaringer og drøftet viktigheten av tidlig oppdagelse av MS.

De drøftet også viktigheten av koordinert innsats for å sikre best mulig behandling og oppfølging av hver enkelt pasient.

Målet med konferansen var å skape en bro mellom den behandlende part, pasientforeningene på Kanariøyene og ikke minst familiemedlemmer og pårørende.

Alle parter anses som viktige å involvere i behandlingen av MS-pasienten.

 Ung MS-pasient

Pasientrepresentanten i panelet, Olivier Barrosa Gómez, ble diagnostisert med MS i en alder av 12 år, som er det yngste diagnostiserte tilfellet av MS på Kanariøyene.

“I mitt tilfelle har det gått mest utover taleevnen og bevegeligheten i en av hendene og et bein. Det siste anfallet puttet meg i rullestol.

Jeg har fortsatt ikke fått tilbake full taleevne og bevegeligheten i en av hendene mine, men jeg håper at det blir gradvis bedre med opptrening” forklarte Olivier i sitt foredrag.

 Fysioterapi og stress

Fysioterapi har vist seg å forebygge større tilbakefall og samtidig hjelpe pasienten å delvis gjenoppta funksjonalitet ved hjelp av opptrening etter kraftigere anfall.

“Hovedmålet med fysioterapi er alltid å forbedre pasientens livskvalitet” forklarte fysioterapeut Pilar Pérez Trujillo under sitt foredrag.

Pilar er representant for Neurologikommisjonen i COFC, lærer på COFC og tilbyr for tiden sine tjenester til det felles samarbeidet.

Videre fortalte hun at “Med fysioterapi får pasientene økt styrke, bedre fleksibilitet, mer utholdenhet, de forbedrer balansen og koordinasjonen og avslapning blir lettere.

Dette er med på å redusere søvnforstyrrelser.”

 Stress har vist seg å være en avgjørende faktor i sykdommens progresjon. Pasienter med bedre stresshåndtering viser seg å ha best prognose.

 “Behandling med fysioterapi burde foreskrives til MS-pasienter fra det tidspunktet diagnosen er bekreftet.

 Det bør alltid være tilpasset individuelt til hvert enkelt tilfelle ut fra hvordan det enkelte tilfellet arter seg.” poengterte Pilar.

Fysisk aktivitet

Dr. Agustín Miguel García Bravo, seksjonssjef for avdelingen for nevrologisk rehabilitering ved universitetssykehuset Nuestra Señora de la Candelaria (HUNSC) og president i det kanariske forbundet for rehabilitering og fysisk medisin (SOCARMEF) deltok også på konferansen.

Han understreket viktigheten av jevnlig fysisk aktivitet for å vedlikeholde funksjonsdyktighet.

Han påpekte at sykdommen er variabel og uforutsigbar av karakter.

Han la likevel til at “det mangler studier som beviser en bekreftet effekt av å fortsette rehabiliterende behandling etter at funksjonsnivået er stabilisert”.

 Blant andre symptomer fremhevet Dr. Bravo også nevropsykiatriske lidelser, inkludert depresjon, som forekommer hos 50 prosent av pasientene, og kognitiv svikt, som mellom 45 og 65 prosent av de som er rammet av MS lider av.

 Nyvinninger 

Nevrolog Montserrat González Platas, spesialist på Multippel Sklerose snakket om ulike teknologiske og farmasøytiske fremskritt.

Hun kunne blant annet fortelle at dagens medisiner i hovedsak fungerer i den inflammatoriske fasen av sykdommen og at medisinen, avhengig av type MS, kan minske forekomsten av anfall med 30 til 70 prosent.

Montserrat kunne også fortelle at en spesiell diett som kan forbedre pasientens tilstand er i den eksperimentelle fasen.

Trening og samtale

Jonathan Delgado Hernández tok for seg temaet med taleevne hos MS-pasienter.

Hernández jobber ved logopediavdelingen ved CREN Salud en La Laguna (Trening og spesialisert rehabilitering innen nevrologi), er forfatter av en rekke vitenskapelige artikler om eksperimentell fonetikk, og har et stort antall artikler presentert på nasjonale eller internasjonale konferanser. 

Han forklarte at det oppstår forandringer i svelging, tale og stemme hos mellom 45 og 50 prosent av pasientene, og at man også ser forandret kognitiv lingvistikk.

Han presiserte videre at det er viktig med en direkte og spesifikk tilnærming til de berørte symptomene i slike tilfeller, og at involvering av familie er spesielt viktig for å fremme funksjonell samtale hos pasienten.

 Terapeut og professor ved Universitetet i Las Palmas på Gran Canaria, Silvia Galindo, som jobber og tilbyr tjenester som ergoterapeut ved Sykehuset Virgen de la Peña (Fuerteventura), snakket om ergoterapi og benyttelsen av dette hos de som er rammet av MS, med det formålet å trene dem i henhold til deres hverdagssituasjon.

"Sykdommen med tusen ansikt"

Mer enn 40 prosent av MS-pasienter slutter å jobbe tre år etter at diagnosen er blitt kjent, mens 70 prosent slutter å jobbe etter 10 år.

I tillegg til jobbrelaterte utfordringer møter MS-pasienter også utfordringer når det kommer til sosial deltakelse, fritidsaktiviteter og daglige gjøremål. 

Det finnes ingen kur for MS per dags dato, men symptomene kan håndteres til en viss grad med riktig behandling og tett oppfølging.

 Multippel sklerose er også kjent som “sykdommen med tusen ansikt”. På NHI står det blant annet følgende om hva MS er: 

“Multippel sklerose er en sykdom som angriper nerveceller i hjernen og ryggmargen (sentralnervesystemet).

Nervecellene i sentralnervesystemet er omgitt av et fettstoff som kalles myelin.

Myelin beskytter nervetrådene (som isolasjonen rundt elektriske ledninger), og gjør at elektriske nervesignaler går raskt og i riktige baner. Multippel sklerose angriper myelinet, noe som forstyrrer nervesignalene og til slutt ødelegger nervecellene.

 Dette kan forstyrre funksjonen i hjernen på ulike måter, med stor variasjon fra pasient til pasient.

Men det er også noen fellestrekk og noen typiske sykdomsmønstre som etter hvert viser seg.”

 “Det finnes ulike varianter av MS, og man skiller hovedsakelig mellom to grupper: Attakkvis MS (relapsing-remitting) og kronisk progressiv sykdom. Omtrent en av fem pasienter med attakkvis MS utvikler ikke sekundær progressiv sykdom, og får et mildt sykdomsforløp med lite plager.”